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但沒有人敢為子女的未來打包票。劉航最經(jīng)常掛在嘴邊的話——“活在當(dāng)下”。

從“愛心小家”沿著北京西北二環(huán)一路行駛，到達(dá)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院（下稱兒童醫(yī)院）東門，劉航需要花費10分鐘。每天，他都在這兩點之間都往返數(shù)趟。

“小家”里住著的都是“大病”的家庭。它只是一個80平米的出租屋，有三個臥室。

比起尋常人家，這里的生活氣息并不濃厚：占據(jù)大部分公共空間的客廳里只有一張沙發(fā)，一個茶幾與一個沒有電視的電視柜。

也沒有像樣的餐廳?？烧郫B的鐵桌子與餐凳平時放在客廳角落里，只有在逢年過節(jié)的時候才會被住戶拿出，再擺上一頓“團(tuán)圓飯”。

家具少，是為了更方便消毒；折疊的桌椅，是因為大家總是來了又去。

過去四年，有至少300個患兒家庭帶著期望短暫聚集在這里，在小家的介紹里，公益組織成員陳雯娟寫道：“只要家屬還在，‘家’就在，希望就在。”

兒童醫(yī)院連廊里打地鋪的家長們。實習(xí)生李雨凝攝

“省出來的都是救命錢”

劉航是“愛心小家”的管理員，相比本名，更多人叫他“劉哥”。晚上八點，他那輛老年代步車停在了北京兒童醫(yī)院門前。

即便是晚上，這個全國最大的兒童血液腫瘤中心的門口依舊人擠人，孩子們挨著坐在走廊里，墻上貼著打了一天的化療藥瓶，一雙雙小眼睛眼巴巴望著走廊盡頭的爸爸媽媽們。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2020世界癌癥報告》，血液腫瘤中心主治的白血病與淋巴瘤是最常見的兒童期癌癥兩大類。在北京兒童醫(yī)院官網(wǎng)，擁有107張病床的血液腫瘤病區(qū)常年都保持“滿床”狀態(tài)。

“一床難求”，不少家長還記得，早年間，醫(yī)院東門黃牛成風(fēng)，直到近年來有所整頓，情況才有所好轉(zhuǎn)。

“但像我們這種外地來的，孩子多半都是直接躺著進(jìn)來的，走得都是急救通道，也不用再等普通號。”一位外地家長說。根據(jù)醫(yī)院統(tǒng)計，全院日均門診量一度高達(dá)8000人次，外地患兒則占到60%以上。3歲以上的患兒不能陪護(hù)，異地的生活開銷也成了來京家庭的一大負(fù)擔(dān)。

手頭寬裕一點，附近180元一天的小旅館是最優(yōu)選擇。上了年紀(jì)的女人騎著“小電驢”在醫(yī)院西門轉(zhuǎn)了一圈又一圈，從擋風(fēng)套里掏了掏，向家長遞個眼神，給出印有微信二維碼和地址的旅店名片。

還有人選擇在醫(yī)院連廊打地鋪。只是睡不踏實：一晚上下來，保安能把他們從地上叫醒四五次。醫(yī)院附近的南禮士路公園也是個好去處，夏天，家長們的鋪蓋在樹下連成一片；即使是寒冷的一月，也有人選擇搭個帳篷作為歇腳地。

劉航與南禮士路公園里搭帳篷的家長交談。實習(xí)生李雨凝攝

不花錢，或是少花錢，永遠(yuǎn)是家長們的第一考慮。

“愛心小家”便是在這樣的需求下誕生的。2017年，國內(nèi)某籌款公益組織成員陳雯娟在幫助了許多大病家庭后發(fā)現(xiàn)，化療期周期長，大家都在附近租房子??；但在大病的初診與復(fù)查階段，從外地來京的家庭只逗留數(shù)天，這個階段的差旅費能占到總支出的大頭。

為了幫助這些家庭，陳雯娟向所在的公益機(jī)構(gòu)提交了設(shè)立“愛心小家”的提案，并將租下來的房屋交與劉航代為管理。公益組織負(fù)責(zé)為“小家”繳納租金，劉航再把房間免費提供給需要住宿的大病家庭。

“目前的條件也只能滿足基本住宿，來住的，基本也都是咱農(nóng)村人。”劉航指著鐵制的可折疊桌椅說。

為了達(dá)到醫(yī)院級的消毒標(biāo)準(zhǔn)，“愛心小家”里沒有多余的家具，略顯空曠。“大家省出來的都是救命錢。”劉航說。

更多的人是通過老家長的介紹而來。大多數(shù)日子里，房間供不應(yīng)求。接手“愛心小家”已經(jīng)四年，劉航微信里每周還仍保持著8-10個好友增量。不斷涌來的新家長好友在對話框中打出同一個問題：

“劉哥，‘小家’最近有空房間嗎？”

“小家”里，都是自己人

來到“愛心小家”的人，每個都有自己的難言之隱，而這“隱”多半與錢有關(guān)。治療癌癥，費錢、又費時間。這里的孩子，都經(jīng)歷過，或即將經(jīng)歷將近10個療程。一個療程歷時21天，他們先要在醫(yī)院輸液，之后再回家修養(yǎng)。21天結(jié)束，沒有發(fā)生感染，再進(jìn)入下一個療程。

“花個四五十萬都是常事。”之前有記者去了患兒家長呂燕燕的家，對她的毛胚房大驚小怪，劉航聽說了，不屑地說：“還沒見過？這么大的病，什么樣的家庭都能給拖垮了！”

呂燕燕是多次入住“小家”的住戶之一。周日一大早，收到劉航的肯定回復(fù)后，她便帶著孩子，從山西一個小山村出發(fā)了。

家距離北京362公里；醫(yī)生的固定出診時間是每周一。呂燕燕總是掐準(zhǔn)時間，提前一天從家出發(fā)，先騎電動車到縣城，再轉(zhuǎn)火車，晃蕩上一夜，正好能趕在第二天早上到達(dá)醫(yī)院。

這條到北京的就醫(yī)路，她已經(jīng)走了7年。“T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤”這個繞口的醫(yī)學(xué)名詞，也陪伴了她7年。

2014年，呂燕燕的丈夫剛剛從一起重大車禍中恢復(fù)，生活好不容易走上了正軌，女兒、兒子卻先后被確診為同樣的惡性淋巴瘤。一開始，她看不懂病歷，一問才知道——

“就是癌癥。”

呂燕燕和丈夫東湊西湊的3萬塊，在女兒住進(jìn)ICU重癥病房的第三天就見了底。老家長們看著她直掉眼淚，邊開導(dǎo)她，邊讓呂燕燕去找公益組織尋求幫助。

等到一年后女兒出院回到老家，呂燕燕一家背了26萬元的外債。2018年，兒子因為同樣的病情住院、化療，還經(jīng)歷了骨髓移植，又花去了80萬。

小縣城不比城市，每天開往北京的“K”字頭紅皮快車只有一班，晚上8點36分開，凌晨4點32分到達(dá)。按照往常的習(xí)慣，下車后，來復(fù)查的呂燕燕母子會再在北京站坐上半小時，等最早一班地鐵2號線。這是呂燕燕多次往返后，總結(jié)出的最省錢的經(jīng)驗。

來北京，她從來不帶多余的行李。趕上冬天，她就穿個深色外套；夏天身上出汗多，就穿一件帶一件來回?fù)Q，褲子則穿深色的，也能對付過去。

但小鍋是一定要帶的，比起點一星期的外賣，做飯能省不少錢。最困難的時候，呂燕燕還從家里背來土豆和白菜。“總是比北京菜市場賣得便宜的。”她說。

兒童醫(yī)院不缺病人，呂燕燕總是在各個科室間走得腳下生風(fēng)，將小兒子遠(yuǎn)遠(yuǎn)甩在身后。新年第一個工作日的太陽即將落下，她才將將辦理完這次檢查的所有手續(xù)。

兒子爬不上去檢查儀器的臺子，呂燕燕慌忙進(jìn)去幫忙。實習(xí)生李雨凝攝

出了醫(yī)院，母子倆慢慢向“小家”走去。

對于家長們來說，這里不僅僅是一個實際的落腳地，也是他們能短暫抱團(tuán)取暖的一片港灣，“有些話沒法跟外人說，只有憋在心里，等到了‘小家’才能說出來。都是自己人，哪怕是哭了，也不丟人。”

住呂燕燕房間對門的鄰居是一對年輕夫婦，孩子還沒斷奶，卻已被下了惡性腫瘤的判書。女人原本是省會城市里的美容師，丈夫是公務(wù)員，小兩口過得衣食無憂。

而現(xiàn)在，為了來北京看病，夫妻倆辭去了工作，昔日的公務(wù)員只能送快遞補(bǔ)貼家用。“從孩子生病之后，我就不愿意再跟之前的朋友來往了。”曾經(jīng)的美容師如今三十歲剛出頭，正坐在客廳角落里給孩子喂奶，“腦子里全是腫瘤、化療、穿刺，又有哪個正常人愿意跟你聊這些？”

在北京，重新開始

過去，劉航也是兒童醫(yī)院里的“大病”家庭之一。

2016年夏天，小女兒脖子上突然長出了個“老大的怪包”，老家的醫(yī)生看不明白，劉航便拿著轉(zhuǎn)院證明，帶著妻女來到了北京。

來的路上，像所有家長一樣，劉航冥冥中想到了“可能是個瘤子”，但仍抱有僥幸：“萬一是個良性的，做個手術(shù)就好了呢？”他們一家于當(dāng)年8月21號到達(dá)，如果趕得巧，女兒還能回去參加一年級開學(xué)典禮。在腦子里，劉航是這樣計劃的；為此，他和妻子只收拾出了一星期的行李。

但一入院，各項檢查一個接一個，小女兒高燒不退，情況急轉(zhuǎn)而下——劉航和妻子日日熬在病房外，行李都被潦草地放在了靠窗座椅的縫隙里，衣服也沒顧得上換洗。初來北京，劉航夫婦對哪里都不熟悉，還是一位老家長幫著把他女兒的化驗報告送到遠(yuǎn)在燕郊的實驗室，才沒耽誤。

9月，經(jīng)歷了病危通知、手術(shù)和三院會診后，劉航的小女兒被確診為惡性淋巴瘤，開始了長達(dá)一年的化療。

和其他家庭不同，大多數(shù)的父親只出現(xiàn)在治療前期，治療進(jìn)入正軌后，他們匆匆趕赴打工地，拼命為孩子賺取醫(yī)藥費。媽媽們則在北京照顧孩子。

“但我們家那口子應(yīng)付不來醫(yī)院里這些。”劉航擺擺手，“也是舍不得女兒，怕看不到她。”在妻子王艷萍看來，丈夫總有點“大男子主義”，什么活兒都往自己身上攬。

在生意和女兒之間，劉航?jīng)]有猶豫：錢總是能再籌的。他帶著變賣不掉的剩下家當(dāng)，搬進(jìn)了西直門附近一個合租房里。兒童醫(yī)院住院部管得嚴(yán)，大孩子的家長不能陪護(hù)，劉航為了讓女兒每天都能看到他，主動報名參加了家長委員會，負(fù)責(zé)在飯點把家長們給孩子帶的飯送進(jìn)去。在各個病房間穿梭送飯的時候，劉航也能看一眼孩子。久而久之，在這里，劉航成了家長里的主心骨，和各家都熟絡(luò)起來。

住院部后面有一片小樹林，家長們?yōu)榱舜跉?，會約著去抽根煙，劉航便是在這一根煙的時間里學(xué)會了怎么眾籌，怎么申請低保。有家長也介紹他去做一些短工，在幾年的時間里，東北來的生意人劉航開過出租，也裝過箱，“遇上了什么就做什么。”

每天，兒童醫(yī)院門口帶著孩子看病的家長絡(luò)繹不絕。實習(xí)生李雨凝攝

2017年，女兒化療結(jié)束，劉航仍然選擇留下。他從回老家的一些家長那里聽說，有的家庭結(jié)束治療后著急回去，沒幾天，孩子又復(fù)發(fā)了。“咱也不懂這個，但還是守在醫(yī)院邊兒踏實。”他總結(jié)道。

與此同時，陳雯娟帶著她的“小家”計劃，找到了當(dāng)時的“領(lǐng)頭”家長劉航。她說，做“小家”管理員，每天能有50元的志愿者補(bǔ)貼，劉航同意了。“一個是多一點補(bǔ)貼家用，另一個也是感恩。前期幫助咱的人那么多，孩子的病就是有了他們才沒耽誤，咱不能不知回報。”

劉航做過兩次眾籌，第一次還籌了十幾萬，后來那次僅有6000，還幾乎都是來自認(rèn)識的親友和病友家長。

治療到后期，劉航已經(jīng)為女兒的治療花費了80來萬。化療藥不能買便宜的，即便一支900塊，也要成箱成箱地買。中途劉航回過家，被拉到高中同學(xué)的聚會上，抬眼一看，“每個都借給我過錢”。

他面子上過不去，“送快遞也好，送外賣也好，掙得也比回去多。哪怕是掃大街，我也不擔(dān)心有人認(rèn)出我來。”

比起物是人非的老家，好像兒童醫(yī)院這一片構(gòu)成的北京才是劉航熟悉的地方。在醫(yī)院，他是老家長，能為新家長指點迷津；在“小家”，他是“劉哥”，是每個來住宿的家庭都能依靠的頂梁柱。

“活在當(dāng)下”

住進(jìn)“小家”的人分為兩種：剛確診的，和回來復(fù)查的。剛確診的家庭往往以淚洗面，沒聊三句，就拐回到了諸如“命運”、“老天爺”等大詞上面：“你說，為什么偏偏是我家要遭遇這些？”

但對于劉航和呂燕燕一樣的老家長，他們已經(jīng)不再執(zhí)著于這些“終極問題”。“來了就是來了，你就得受著。”劉航輕聲說。

新住戶第一次來到小家時，劉航總習(xí)慣性地拉著人家坐下來，聊聊孩子的病情，或者父母的難處。新來看病的家長受不了這樣大的變故，坐下沒說兩句，眼淚就流了一臉。

“哎呀，哭啥，這里住的人都經(jīng)歷過這些，現(xiàn)在不都好好的？”安慰新家長，劉航有了經(jīng)驗，“你的問題在我們這兒都不是問題，沒錢了我們教你湊，買藥我們告訴你去哪兒買。”

呂燕燕也會笑嘻嘻地勸慰新家長：“我之前覺得天都要塌了，還想跳樓呢，這不也熬過來了。”

從孩子確診的那天起，多數(shù)家長都已經(jīng)做好了“長期抗戰(zhàn)”的準(zhǔn)備，一天一萬的重癥病房要住，一次6000塊、用來篩查全身腫瘤的PET-CT也要做，除非真到山窮水盡的地步，沒有家庭會輕易撤離兒童醫(yī)院。一位孩子剛剛確診的父親輕描淡寫：“我想好了，要么孩子康復(fù)回去，要么我抱著骨灰盒回去。”

但沒有人敢為子女的未來打包票。劉航最經(jīng)常掛在嘴邊的話——“活在當(dāng)下”。

呂燕燕最近剛養(yǎng)上20只羊，若是精心照顧，母羊們下下來的小羊，一只能賣上800元。

有了羊，還錢也有了盼頭，生活也有了盼頭，呂燕燕是這樣覺得的。但每次來北京前，她還是不想來——“一到時間，我就總擔(dān)心會不會復(fù)查出來什么”。出發(fā)前一天，呂燕燕都要躺在床上歇息，胸口悶悶的，直到“太陽升到老高”才起來。

呂燕燕在“小家”的廚房里做飯。實習(xí)生李雨凝攝

自從兒女生病以來，呂燕燕的生活便被復(fù)診切割成了一個個小單位，每月固定循環(huán)一次，剩下的日子，則全圍繞著這來北京的7天過活。

好像只有在醫(yī)院、老家、“小家”三點之間奔波時，她才能有一點“真切在活著”的證據(jù)。

王艷萍也考慮過為女兒重新辦理入學(xué)。5年前離開時，女兒以前玩兒的小伙伴都已經(jīng)上到了四年級，但她因為生病，至今沒上過一天學(xué)。“其他孩子會不會笑話她？”劉航有點擔(dān)心。

但他轉(zhuǎn)念一想，“又有什么關(guān)系呢？她能認(rèn)識幾個字，不至于成文盲，我就滿足了。”

康復(fù)后孩子們的日常生活總能在家長間引起話題。他們中有的還能回歸校園，把功課補(bǔ)齊的同時甚至能考個前幾名，引起了大人們一陣感嘆。

“那考慮過讓孩子不輸在起跑線上嗎？”

“還管什么起跑線，只要他還在喘氣兒就行啦。”一位媽媽哈哈大笑道。幸運的孩子總是少數(shù)，家長們已經(jīng)不再望子成龍，“咱們也不知道還能陪多久。有多遠(yuǎn)，就是多遠(yuǎn)了。”

來過小家的孩子里，有三分之一都會無可奈何地走向死亡。迎來送往過超過300個家庭，劉航看到一些曾經(jīng)密切聯(lián)系的微信頭像慢慢沉到對話頁的最底端，他心里也明白是怎么回事。

“有些是孩子沒了，有些是治好了，便不愿再跟過這種生活的我們來往。”天色將晚，劉航坐在“小家”靠窗的角落里，夕陽把他的半張臉照亮，另一半又在陰影里，“我希望都是后一種。”

（文中采訪對象劉航、王艷萍為化名）