bat365手機(jī)版app:腫瘤患者與家屬如何聰明求醫(yī)？

發(fā)于2021.5.3總第994期《中國(guó)新聞周刊》

他覺(jué)得
       對(duì)付那些晚期腫瘤或惡性程度很高的腫瘤
       絕大年夜部分患者的疾病終局都是逝世亡
       只是光陰是非的問(wèn)題最好的醫(yī)生是在這一段光陰內(nèi)給予患者家庭力所能及的治療規(guī)劃
       延緩逝世亡的到來(lái)
       終極不要人財(cái)兩空

對(duì)付馬家來(lái)說(shuō)
       他們大概更應(yīng)該選擇一家專門(mén)治療腫瘤的病院因?yàn)榇祟惒≡旱哪[瘤患者數(shù)量多
       分科也就更細(xì)致
       醫(yī)生水平更高而在一些癌癥患者數(shù)量相對(duì)少的綜合病院
       一樣平常會(huì)由普外科醫(yī)生來(lái)接診甲狀腺癌癥、乳腺癌、胃癌、腸癌等消化系統(tǒng)癌癥患者

從去年7月到上海新華病院吸收治療開(kāi)始
       馬進(jìn)倉(cāng)的身段在徐徐衰弱
       直到后來(lái)癌痛、不能起床、吃不下飯
       “瘦得脫相了”
       11月他曾在電話里奉告女兒
       不想治療了
       想回家

這就像一個(gè)走不出去的逝世循壞——每小我都在尋求最好的醫(yī)療辦事
       是以全國(guó)的患者都在涌向北上廣的幾家頂級(jí)病院
       于是
       優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資本就愈加稀缺了
       患者找到好醫(yī)生所必要付出的資源就變得加倍高昂

“沒(méi)有任何一種疾病的不確定機(jī)能夠比腫瘤更凸起
       這種不確定性不僅給腫瘤患者的生計(jì)光陰帶來(lái)了偉大年夜的尋釁
       也讓患者及眷屬在面對(duì)診療決策的時(shí)刻遭受著偉大年夜的磨練”北大年夜腫瘤泌尿外科主任醫(yī)師楊勇近日在《揭開(kāi)腫瘤“內(nèi)幕”
       患者若何采用診療決策？》一文中開(kāi)篇明義不是因?yàn)獒t(yī)療后進(jìn)
       相反
       近二十年生物醫(yī)藥行業(yè)的偉大年夜進(jìn)步帶來(lái)的多種規(guī)劃
       以及腫瘤疾病的千差萬(wàn)別
       加劇了這種決策的艱苦

從地方病院
       到夷易近間偏方
       再轉(zhuǎn)向北京、上海的“大年夜三甲”
       馬進(jìn)倉(cāng)一家從青海邊遠(yuǎn)縣城到大年夜城市四處求醫(yī)的經(jīng)歷
       是一場(chǎng)在中國(guó)醫(yī)療體系里的惶惑的旅程他們藍(lán)本將這個(gè)盼望交給上海新華病院醫(yī)生陸巍
       但治療約半年后
       馬進(jìn)倉(cāng)照樣不治身亡

海內(nèi)一家頂級(jí)腫瘤病院的腫瘤內(nèi)科副主任醫(yī)生奉告《中國(guó)新聞周刊》
       他所在的病院
       曾明令禁止醫(yī)生在前述馬家找到陸巍的互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)上開(kāi)通自己的主頁(yè)
       他也不是很保舉這類平臺(tái)供給的在線問(wèn)診辦事由于北上廣等地“大年夜三甲”病院的醫(yī)生尤其是有名專家
       除了要出門(mén)診、查房、做手術(shù)、審核病例
       還要常常去參加各類進(jìn)修、講座
       做科研等
       異常忙碌是以
       在線回答病人問(wèn)題的
       很可能不是專家本人
       也可能不是同一小我
       而是一個(gè)團(tuán)隊(duì)
       以是回答得是否異常準(zhǔn)確、可托
       也很難說(shuō)在業(yè)內(nèi)
       大年夜家都傾向于覺(jué)得
       最“網(wǎng)紅”的醫(yī)生
       每每未必是最好的醫(yī)生

只管今世醫(yī)學(xué)依然無(wú)法治愈很多腫瘤
       但當(dāng)癌癥正在徐徐走向一種可控的慢性疾病
       在持久的抗癌歷程中
       對(duì)幾百萬(wàn)癌癥病人及眷屬來(lái)說(shuō)
       若何科學(xué)地求醫(yī)、找到更值得相信的醫(yī)生
       在就醫(yī)歷程中作出更好的決策并保有理性
       是必要進(jìn)修的

“假如陸巍大年夜夫曩昔曾經(jīng)想到過(guò)
       他這個(gè)病人的治療經(jīng)歷會(huì)被放到全國(guó)醫(yī)務(wù)事情者眼前去展示的話
       他怎么可能會(huì)在一些治療環(huán)節(jié)給病人分歧理的選擇？”前述頂級(jí)腫瘤病院醫(yī)生說(shuō)裴洪崗也強(qiáng)調(diào)
       本日
       疑難雜癥的診治
       不再是單兵作戰(zhàn)
       而是必要多個(gè)醫(yī)生以致多個(gè)科室合營(yíng)協(xié)作才能完成
       以是首先照樣要找到靠譜的病院

到今朝為止
       腫瘤治療是所有臨床醫(yī)學(xué)中進(jìn)展最快的一個(gè)種類在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的學(xué)術(shù)期刊上
       都正在申報(bào)著腫瘤及其相關(guān)診治的最新進(jìn)展與發(fā)明等它爆炸式增長(zhǎng)的常識(shí)
       以致對(duì)醫(yī)生的自我進(jìn)修都構(gòu)成了尋釁

聲明：刊用《中國(guó)新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書(shū)面授權(quán)

至于陸巍究竟有沒(méi)有向患者一家保舉nk療法
       今朝醫(yī)患雙方仍各不相謀但普遍來(lái)說(shuō)
       病人家庭經(jīng)濟(jì)狀況應(yīng)該成為醫(yī)生在治療中的一個(gè)緊張考量身分浙江省嘉興市第一病院腫瘤科醫(yī)生何屹常常接診一些從上海有名病院轉(zhuǎn)到這里來(lái)治療的患者他說(shuō)
       “在北上廣大年夜城市
       一些大年夜牌專家或許是為了顯示出自己的專業(yè)水平
       向患者先容最好、最新、最貴的治療要領(lǐng)
       而并不斟酌他們的經(jīng)濟(jì)狀況”

彭小華在2014年讀到《最好的拜別》這本書(shū)時(shí)
       如獲珍寶
       有感于身邊一些過(guò)度醫(yī)療以及經(jīng)久避諱談逝世亡
       她認(rèn)為將這本書(shū)先容到海內(nèi)的緊張性
       后來(lái)成為這本書(shū)的譯者她覺(jué)得
       現(xiàn)代醫(yī)療技巧有能力延緩逝世亡歷程
       未必必然是福音
       也可能是“昂貴的科罰”

在中國(guó)的社會(huì)文化里
       有這樣一個(gè)傾向：便是對(duì)癌癥病人整個(gè)或部分地暗藏病情
       這讓合營(yíng)決策變得艱苦馬進(jìn)倉(cāng)起先對(duì)自己的病情起過(guò)懷疑
       但女兒馬榮奉告他是胃里長(zhǎng)了個(gè)瘤子
       切掉落就好
       馬進(jìn)倉(cāng)可能也有所察覺(jué)
       終究身邊的病友都邑聊這件事
       但馬榮說(shuō)
       只管吃的都是治療癌癥的藥
       直到去世
       馬進(jìn)倉(cāng)不停沒(méi)有跟家人聊起過(guò)“癌”

若何找到對(duì)的病院與醫(yī)生

《最好的拜別》作者阿圖·葛文德寫(xiě)到：“逝世亡是我們的對(duì)頭
       也注定是著末的贏家在一場(chǎng)無(wú)法得勝的戰(zhàn)斗中
       最好的將軍不是戰(zhàn)爭(zhēng)到全軍覆沒(méi)
       而是既相識(shí)如何攻取能夠贏得的領(lǐng)土
       也知道無(wú)法制勝時(shí)若何降服佩服進(jìn)退有據(jù)
       或許是晚期癌癥病人與眷屬最好的策略”

如何的存亡不雅
       可能是癌癥病人眷屬必要習(xí)得的：是加倍坦然地面對(duì)癌癥病人的終末期
       抑或是明知弗成為而為之地積極治療、以致不惜耗干著末一點(diǎn)家產(chǎn)和病人莊嚴(yán)？

腫瘤患者與眷屬若何智慧求醫(yī)？

醫(yī)生和眷屬更輕易輕忽治療中的“生命質(zhì)量”這一個(gè)緊張維度
       一方面由于他們無(wú)法體會(huì)治療的苦楚
       另一方面
       中國(guó)傳統(tǒng)文化不停強(qiáng)調(diào)剛強(qiáng)與忍耐
       人們更輕易將患者對(duì)“生命質(zhì)量”的要求看做“意志力懦弱”的體現(xiàn)
       這種不雅念進(jìn)一步削弱了“生命質(zhì)量”的代價(jià)

更理性的決策

馬家并不裕如
       在上海的治療中
       家底被繼續(xù)掏空馬進(jìn)倉(cāng)和同患癌癥的姐姐先后三次到公司去吸收nk細(xì)胞治療
       前兩次價(jià)格分手為3萬(wàn)元一次
       著末一次為1.5萬(wàn)元
       總計(jì)花費(fèi)15萬(wàn)元

看病難
       看腫瘤更難

患者自學(xué)醫(yī)療常識(shí)、妄圖掌握主動(dòng)權(quán)的做法
       在專家們看來(lái)險(xiǎn)些弗成能
       即便都是腫瘤醫(yī)生
       也很難對(duì)各類癌癥的常識(shí)和治療都掌握
       本日
       即就是一款抗腫瘤新藥pd-1
       都足以讓通俗病院的腫瘤醫(yī)生犯難

馬家是經(jīng)由過(guò)程某個(gè)醫(yī)療利用平臺(tái)找到陸巍的在該醫(yī)療平臺(tái)上
       陸巍近兩年有16個(gè)投票
       這些評(píng)價(jià)全都是“對(duì)療效很知足”
       只有一位患者在“立場(chǎng)”一欄上打了“一樣平?！瘪R榮也給了好評(píng)
       并在評(píng)論區(qū)寫(xiě)下：堅(jiān)持治療
       聽(tīng)醫(yī)生的
       盼望會(huì)呈現(xiàn)事業(yè)
       我爸爸能好起來(lái)然而這些評(píng)價(jià)
       并不能真實(shí)地反應(yīng)一個(gè)醫(yī)生的口碑
       或者說(shuō)
       這些好評(píng)
       不夠以判斷一個(gè)醫(yī)生是否值得相信

在供給跨境醫(yī)療辦事的機(jī)構(gòu)盛諾一家事情的莊時(shí)利和奉告《中國(guó)新聞周刊》
       對(duì)中國(guó)腫瘤患者來(lái)說(shuō)
       看病是一件異常難的工作從選擇病院、醫(yī)生
       到登記、住院吸收治療
       這一起上
       隨處都可能有陷阱他此前在日本學(xué)醫(yī)
       即就是在不那么蓬勃的城市北海道
       當(dāng)?shù)厝艘部梢栽诩议T(mén)口獲得很好的醫(yī)療辦事

《中國(guó)新聞周刊》2021年第16期

事實(shí)上
       許多中國(guó)惡性腫瘤患者既沒(méi)有充分地知情
       也沒(méi)有積極地介入到治療決策中從事醫(yī)學(xué)倫理學(xué)鉆研的北京大年夜學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院教授叢亞麗2014年曾調(diào)研過(guò)惡性腫瘤病人的臨床決策
       訪談了北京兩所三甲病院的腫瘤內(nèi)科11位住院病人及他們的眷屬
       結(jié)果發(fā)明
       眷屬的意愿平日能獲得醫(yī)生更多的注重然而
       眷屬與病人的決策代價(jià)不雅是不合的——病人更關(guān)心當(dāng)下的生命質(zhì)量
       眷屬則更眷注未來(lái)的生計(jì)光陰

但在中國(guó)
       由于醫(yī)生的提供不夠、醫(yī)療資本的散播極不平均
       能夠獲得均等而優(yōu)質(zhì)的治療
       碰到高水平的醫(yī)生
       本身就像中彩票一樣是很不確定的事它背后的醫(yī)療系統(tǒng)體例問(wèn)題
       本色上也恰是中國(guó)經(jīng)久“看病難”的要害

深圳兒科醫(yī)生裴洪崗也撰文指出
       患者愛(ài)好珍視口碑
       但除非是醫(yī)生在自己專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)的口碑
       否則片面從其他患者那里獲得的口碑是不太靠得住的比如
       有的醫(yī)生會(huì)順著患者的要求而不是遵循醫(yī)療原則來(lái)治療
       這樣做在患者中的口碑反而更好此外
       相對(duì)付職稱
       醫(yī)肇事情的年資更緊張
       但也不是越老越好一樣平常而言
       主治以上級(jí)其余醫(yī)生里
       事情年資在10~25年的
       臨床履歷富厚
       對(duì)照抱負(fù)

腫瘤科普新媒體“菠蘿因子”曾寫(xiě)到
       海內(nèi)醫(yī)療的一大年夜痛點(diǎn)便是
       從沒(méi)有“一站式”辦理規(guī)劃每個(gè)病院都有各自長(zhǎng)于
       每個(gè)科室都有各自的上風(fēng)
       對(duì)付短缺醫(yī)療常識(shí)的癌癥病人
       的確便是霧里看花
       而醫(yī)生們多半也不會(huì)多費(fèi)口舌
       向患者解釋就里
       輔導(dǎo)迷津由于中國(guó)病院資本并不透明
       是以
       癌癥病人眷屬必要擔(dān)負(fù)起“公共關(guān)系”的角色
       懂得、認(rèn)識(shí)、得到第一手資訊

魏則西事故后
       搜索引擎的醫(yī)療競(jìng)價(jià)排名受到廣泛非難
       但本日
       在互聯(lián)網(wǎng)的信息叢林里
       依然處處都有可能迷路對(duì)此
       美國(guó)耶魯大年夜學(xué)臨床醫(yī)學(xué)博士、現(xiàn)為美海內(nèi)科主治醫(yī)生的科普作家“冰球”建議說(shuō)
       患者及眷屬應(yīng)盡可能查閱一些專業(yè)機(jī)構(gòu)做的醫(yī)療科普而病院的排名也稍有些參考代價(jià)
       排行榜上前五和前十、以致前二十的病院之間的差別很難說(shuō)
       由于排名背后的各項(xiàng)指標(biāo)很繁雜
       有些以致不科學(xué)
       然則
       排名前五與前一百的病院
       肯定是有差距的

中國(guó)新聞周刊記者/彭丹妮

馬進(jìn)倉(cāng)一家就診的上海交通大年夜學(xué)醫(yī)學(xué)院隸屬新華病院
       根據(jù)復(fù)旦版《2019年度中國(guó)病院排行榜》
       在全國(guó)綜合病院排名第47位
       在大年夜病院林立的上海名列第11
       并不算凸起這家病院最上風(fēng)的科室是兒科學(xué)
       而陸巍所在的普外科則并非該院的上風(fēng)科室

對(duì)付醫(yī)生
       應(yīng)要求其做到規(guī)范化治療、自律；病人和眷屬則應(yīng)經(jīng)由過(guò)程正規(guī)道路求醫(yī)
       并只管即便選擇那種開(kāi)展多學(xué)科診療(簡(jiǎn)稱mdt)的腫瘤病院這類病院里面
       高危病人會(huì)獲得內(nèi)外科、影像科、病理科等多科室專家的合營(yíng)會(huì)診假如一個(gè)病人的治療規(guī)劃獲得多個(gè)醫(yī)生的評(píng)論爭(zhēng)論、跟進(jìn)
       避免只有一個(gè)醫(yī)生替他做抉擇
       就相稱于被監(jiān)督