銀河2949網(wǎng)站打不開:兩個(gè)兒子重度腦癱 母親不離不棄呵護(hù)兩人長大

兩個(gè)兒子重度腦癱 她說“我毫不會(huì)放棄”

大年夜兒子25歲誕生半年發(fā)明腦癱 小兒子13歲誕生即發(fā)明腦癱母親眼里他們是“天使” 不離不棄呵護(hù)飲食起居及康復(fù)練習(xí)

今年49歲的徐桂容是兩個(gè)重度腦癱孩子的母親。
       大年夜兒子25歲。
       小兒子13歲。
       兩人都癱瘓?jiān)谳喴紊稀?BR>       并且有重度智力殘疾。在照應(yīng)兩個(gè)兒子的25年間。
       徐桂容形容。
       “天天都像接觸”。

徐桂容的家有些特殊。
       不管何時(shí)。
       她家陽臺(tái)上都掛滿了剛剛晾曬好的衣服。由于兩個(gè)孩子不會(huì)表達(dá)。
       大年夜小便都不能自理?！皠e人家可能兩天洗一次衣服。
       我們家一天要洗十次衣服?！毙旃鹑菡f。以前25年間。
       徐桂容照應(yīng)兩個(gè)腦癱兒不離不棄。
       除了天天照應(yīng)他們的飲食起居外。
       還要帶他們進(jìn)行康復(fù)練習(xí)。今年“五一”前夕。
       趙廣軍生命熱線協(xié)會(huì)提議“特其余愛。
       給特其余你”愛心活動(dòng)。
       探望廣州的幾位“特殊母親”。記者也得以近間隔懂得徐桂容一家的生活。

文、圖/廣州日報(bào)全媒體記者 肖歡歡 通訊員 付超

徐桂容今年才49歲。
       但頭上斑駁的白發(fā)。
       彷佛在訴說著她25年來的艱辛?！氨救沼泻芏嗍迨逡虌寔砜茨銈?。
       不要調(diào)皮哦。”徐桂容對(duì)25歲的兒子說。
       眼神里滿滿的都是慈愛。

“再難也要讓他學(xué)會(huì)喊媽媽”

25年前。
       徐桂容的大年夜兒子文文剛誕生時(shí)和通俗孩子并沒有兩樣。
       直到半歲時(shí)。
       她察覺到孩子身上的肌肉松軟無力。
       不會(huì)昂首。
       不會(huì)爬。到病院反省后醫(yī)生奉告徐桂容。
       孩子患有腦癱。
       最多能活到八九歲。當(dāng)時(shí)。
       徐桂容感到天塌下來了?！拔覀兓榍胺词]有發(fā)明任何問題。
       我也不知道為何會(huì)發(fā)生這樣的環(huán)境?！?/p>

文文到了1歲時(shí)還不會(huì)翻身和爬行。
       只會(huì)簡單地在嘴里咿咿呀呀地說幾句?？粗硐衩藁ㄌ且粯影c軟的孩子蜷縮在沙發(fā)上。
       徐桂容的心里不是滋味。當(dāng)時(shí)她的心里只有一個(gè)設(shè)法主見：不管再難。
       也要逐步練習(xí)孩子。
       讓他學(xué)會(huì)喊媽媽。

練習(xí)歷程是極為艱辛的。徐桂容天天在孩子眼前要模擬無數(shù)遍若何發(fā)“爸爸”“媽媽”的音和口型。
       并給孩子播童謠音視頻。
       但后來她發(fā)明沒用。由于腦癱孩子伴跟著智力障礙。
       無法集中留意力。
       不能準(zhǔn)確理解指令。
       對(duì)付大年夜人發(fā)出的聲音、動(dòng)作都不能給出回應(yīng)。

徐桂容曾掃興地想。
       可能這輩子都不能聽到兒子喊媽媽了。但文文1歲那年。
       有一天。
       他忽然會(huì)喊“媽媽”。
       這讓徐桂容愉快不已。
       也讓她加倍堅(jiān)決要繼承呵護(hù)孩子。
       不論付出若干光陰和精力。
       她只盼望兒子能夠經(jīng)由過程日復(fù)一日的練習(xí)。
       盡可能地向正凡人接近。

徐桂容奉告記者。
       由于重度腦癱的孩子本身就有根基疾病。
       加上免疫系統(tǒng)混亂。
       身段抵抗力很差。
       大年夜兒子自從誕生今后就三天兩頭往病院跑。尤其是孩子每次癲癇發(fā)生發(fā)火。
       徐桂容就要趕快把孩子往病院送。
       與此同時(shí)。
       孩子的肌肉萎縮也越來越嚴(yán)重。2006年。
       文文突發(fā)呼吸衰竭。
       徐桂容趕快抱起兒子往近來的病院跑。
       在病院的icu里整整搶救了3個(gè)月。那3個(gè)月。
       文文不?？亢粑鼨C(jī)保持生命。
       徐桂容天天都是在簽病情見告書、病?？醋o(hù)書中度過?！拔耶?dāng)時(shí)想。
       只要孩子還有一口氣。
       我就毫不會(huì)放棄治療?！毙旃鹑菁t著眼圈說。

第二次考試測驗(yàn)依舊受挫

當(dāng)時(shí)。
       徐桂容已經(jīng)做好了最壞的籌備。
       萬一兒子搶救不過來。
       就把尸體捐贈(zèng)出去用于醫(yī)學(xué)鉆研。終極。
       文文照樣被搶救過來了。
       但全部家也險(xiǎn)些被掏空了。

徐桂容向醫(yī)生探詢探望到。
       腦癱兒有多種成因。
       有先天的。
       也有后天緣故原由導(dǎo)致的?！搬t(yī)生也說不清文文是由于先天遺傳的。
       照樣誕生時(shí)由于缺氧才導(dǎo)致的腦癱。以是我和丈夫盼望二胎能生一個(gè)正常的孩子?！钡诙?。
       徐桂容比之前加倍審慎。在備孕之前。
       伉儷倆去到大年夜病院做了仔細(xì)的身段反省。
       專家出具的申報(bào)顯示。
       兩人的身段沒有任何非常。

2008年。
       當(dāng)兩人的第二個(gè)孩子在病院誕生時(shí)。
       徐桂容異常首要。孩子誕生后。
       她焦急地對(duì)護(hù)士說：“把孩子抱過來我看看?！弊o(hù)士把寶寶抱到她床前。
       她撫摩孩子的手臂。
       發(fā)明孩子的手臂軟綿綿的。
       沒有一點(diǎn)肌肉的彈性。當(dāng)時(shí)她就有一種不祥的預(yù)料。顛末反省后。
       醫(yī)生奉告她。
       小兒子也是腦癱。那一刻。
       徐桂容心里的著末一絲僥幸也被擊碎了。

還沒來得及坐完月子。
       徐桂容就要開始為兩個(gè)孩子而奔忙。丈夫去上班了。
       那段光陰徐桂容的確崩潰了?！懊看蜗氲絻蓚€(gè)孩子可能一輩子都不能像正常孩子一樣去讀書。
       我的心里就很難熬惆悵?！毙鹤淤べさ搅?歲的時(shí)刻才會(huì)喊媽媽。
       他的癲癇癥狀彷佛比哥哥更嚴(yán)重。
       并且發(fā)病頻次更高。
       情緒也加倍不穩(wěn)定。

為兩個(gè)孩子撐起一片天

據(jù)先容。
       文文和伽伽屬于腦部發(fā)育嚴(yán)重滯后的孩子。
       除了肢體殘疾。
       智商只相稱于三四歲的孩子。照應(yīng)兩個(gè)孩子日常平凡的飲食起居。
       對(duì)付徐桂容來說是一項(xiàng)沉重的義務(wù)。腦癱的孩子每每作息沒有規(guī)律。
       到了早晨還會(huì)在床上哇哇大年夜叫。
       每當(dāng)這時(shí)刻。
       她就要起家和孩子們聊談天。
       讓他們的情緒鎮(zhèn)定下來。

徐桂容每過半小時(shí)就要反省一下兩個(gè)孩子的衣服。
       看是否有尿濕。平日她都是聞到了臭味才意識(shí)到。
       孩子可能把大年夜便拉在褲子里了。
       她就要放下手頭的活。
       頓時(shí)為孩子洗濯身段。
       一世界來。
       一個(gè)孩子無意偶爾能換十次衣服。兩個(gè)孩子分外怕冷。
       冬天他們要穿四五條褲子。
       每每里面的一條褲子尿濕了。
       外貌的褲子也都隨著濕。
       徐桂容一次就要洗四五條褲子。無意偶爾剛尿濕的褲子都還沒來得及烘干。
       下一條褲子就又被尿濕。是以她家陽臺(tái)上老是晾滿了衣服。
       洗衣機(jī)也是帶烘干功能的。

正所謂母愛如山。徐桂容的堅(jiān)貞便是這樣被磨礪出來的。她沒有順從于命運(yùn)。
       她意識(shí)到。
       此時(shí)自己毫不能倒下。
       必須剛強(qiáng)起來。
       才能給孩子帶去盼望。

因?yàn)槟X癱患者的中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變是永遠(yuǎn)性、弗成逆的。
       也不能被修復(fù)。
       醫(yī)生奉告徐桂容。
       腦癱是不能從根本上治愈的。
       只能經(jīng)由過程康復(fù)練習(xí)來略加改良。
       而越早進(jìn)行治療效果越好。因而文文和伽伽都是從1歲開始就被徐桂容帶到外貌的機(jī)構(gòu)做康復(fù)練習(xí)。

康復(fù)之路是艱辛而漫長的。在康復(fù)機(jī)構(gòu)。
       文文天天要上4節(jié)課?？粗鴥鹤釉诘厣厦颗酪幌露际殖粤?。
       汗流浹背。
       徐桂容只能咬咬牙、狠下心堅(jiān)持。她知道孩子費(fèi)力。
       但絲絕不敢懈怠。“我沒法子思慮舍不舍得他經(jīng)歷這些。
       光心疼是沒有用的?！?/p>

“我是一名母親。
       沒有退路”

長年照應(yīng)兩個(gè)身段和智力都有嚴(yán)重殘疾的孩子。
       對(duì)很多家長來說是一種身心的摧殘。25年來。
       徐桂容沒有睡過一個(gè)好覺。
       天天晚上她都是在迷含混糊中度過的。
       無意偶爾剛睡著。
       兒子就尿床了；剛瞇一下子。
       別的一個(gè)孩子又發(fā)生發(fā)火聲音。
       她又要上前安撫。由于兩個(gè)孩子腸道功能不好。
       他們一天要少吃多餐。
       無意偶爾她剛喂大年夜兒子吃完飯。
       二兒子又在左右鬧起來。
       飯還沒喂完。
       又要為孩子換尿濕的褲子。而這樣天天無微不至的照應(yīng)。
       徐桂容已經(jīng)堅(jiān)持了25年。

長年過度操勞。
       讓徐桂容比同齡人看起來要蒼老許多。
       今年才49歲的她。
       兩鬢已經(jīng)有很多白頭發(fā)。
       看著讓民心疼。“我也有感到支撐不住要崩潰的時(shí)刻。每到那時(shí)我就想。
       我照樣兩個(gè)孩子的寄托呢。
       假如我倒下了。
       孩子怎么辦？”徐桂容說。
       她是一名母親。
       她沒有退路。

記者來到徐桂容家時(shí)。
       一家人正在吃午飯。他們的午餐很簡單。
       一碗米飯。
       一碟咸菜。
       一碗開水煮青菜。而這樣的素食餐。
       徐桂容夫妻已經(jīng)堅(jiān)持吃了25年。吃上一頓葷菜對(duì)伉儷倆來說都是一件很奢侈的事。

腦癱兒在社交方面的難題也十分凸起。
       徐桂容也早早地斟酌起了這些問題。
       她不想兒子一輩子都生活在狹窄的家中。
       分外盼望能有人到家中來做客。每次家中有人來。
       兩個(gè)孩子都十分愉快。
       手舞足蹈。
       分外想措辭。如今。
       徐桂容天天都要推著孩子到樓下曬太陽。
       她不想把兩個(gè)孩子都置于與凡人阻遏的特殊情況中。
       盼望他們能學(xué)會(huì)和正常孩子一樣交往。 “現(xiàn)在的家長們本質(zhì)都很高。
       無意偶爾看到我推輪椅很艱巨。
       他們都邑讓自己的孩子上來協(xié)助推一把?！?/p>

“擔(dān)子再重也要活出杰出”

每次想到孩子的未來。
       徐桂容的心里就十分沉重。她擔(dān)心自己垂老邁去。
       無法再這樣無微不至地照料兩個(gè)兒子。
       以是趁現(xiàn)在還有能力的時(shí)刻。
       讓孩子盡可能多地掌握一些社會(huì)技能。
       比如自己用飯、措辭。

多年下來。
       徐桂容也加入了一些腦癱兒的合作組織。
       找到一些腦癱兒家庭。
       大年夜家在一路互訂交流教導(dǎo)孩子的履歷。
       互相安慰。哪怕生活對(duì)付徐桂容來說太過燦爛。
       但她卻始終微笑以對(duì)。
       對(duì)付所吃的苦并沒有訴苦。她說。
       兩個(gè)孩子雖然不能像正常孩子一樣生活。
       但對(duì)她來說。
       他們依舊是兩個(gè)小天使。
       是她生命里的一縷陽光。至于兩個(gè)孩子的生命還能延續(xù)多久。
       徐桂容不敢想。
       也不樂意多想?！八麄兡芘惆槲疫@么多年。
       已經(jīng)是事業(yè)了。
       我已經(jīng)很饜足了?！毙旃鹑輷崮χ鴥蓚€(gè)孩子的臉蛋說。

徐桂容也呼吁社會(huì)能夠多些給予腦癱兒家庭支持。她鼓勵(lì)患兒家長們要始終堅(jiān)持與孩子站在一路。
       積極進(jìn)行康復(fù)練習(xí)。只有家長對(duì)孩子充溢盼望。
       他們才會(huì)對(duì)自己的未來有肯定的立場。
       才可能積極康健地生長。她也盼望社會(huì)能夠?qū)δX癱患兒多一些包涵理解。
       多一些關(guān)愛和呵護(hù)。
       這樣這些孩子才可能生長為對(duì)社會(huì)有用的人。

“許多腦癱兒的母親為了孩子心力交瘁。
       徐徐掉去了自我。
       但我沒有放棄?？v然是肩上有著比凡人更重的擔(dān)子。
       我也要努力活出自己的杰出?！毙旃鹑菡f。